《制造烟花》一个脑癌患者的真实记录

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发表时间:2017-05-13 02:00:21 更新时间:2020-11-10 16:13:52

楼主:阳翟先生  时间:2017-05-12 18:00:21
前言
说起来就像是一个笑话。
2017年的元旦,我在微信上发了这样一条信息,‘都说男人四十,一朵花。我今年三十八岁,应该还是花骨朵。为了在新的一年里,不虚度光阴,使生活更加精彩,我下决心在未来一年中实现三个计划,一看二十本书,二减肥二十斤,三戒烟’。却没有想到,就在这条信息发出半个月后,我被诊断出脑癌,专业的讲是脑干胶质瘤,四级。跑了很多医院,找了很多专家,结论几乎都一样,没有办法手术,只能采取保守治疗,但是谁也不能保证医治的效果。从医生的言语当中,我可以听得出,我的生命随时都可能失去,专业的讲就是预后很差。似乎注定,我是一个不能绽放的花骨朵。
说起来真的是一个笑话。
其实我一直都是健身达人,我有很规律很严格的训练计划。我追求力量和耐力的结合,每周都有四次以上五公里跑步和三次以上的器械训练。我曾经很自信,我觉得我是我们单位里身体最好的。可是谁都没有想到,偏偏是我,得了这种不治之症。
毕竟这一切都是真实的,并不是一个笑话。在经过痛苦的煎熬之后,我似乎也明白了,这个世界本来就没有什么公平与不公平,上天选择了你,那就是你,没有什么好抱怨。似乎一切想明白之后,我心里坦荡了很多,也似乎真正面对了生死之后,我的很多观点,很多想法都有了变化。
有位护士曾经安慰我说,‘生命有长有短,但是我们都要去面对,只要我们活得精彩,其实就没有什么可后悔’。短暂而美丽,使我想起了彩虹,流星,烟花。然而,彩虹和流星是我们不能够创造,我唯一能够创造的就是烟花,所以,我希望自己能够,短暂的生命里,制造出烟花一样的灿烂。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-12 22:55:01
一、 从误诊讲起1

几个月前的一个早上。
我睡醒之后,发觉眼角有一点麻木的感觉,有五角钱硬币的大小。我当时并不在意,只是到了路边的药店。药店的售货员说,可能是没有休息好。于是给我了一瓶维生素b1,说是调节一下神经,注意睡眠,可能就好了。然而一周过后,麻木的感觉加重了,并且麻木的面积变大了。
无奈的情况下我到了市中医院就诊,医生建议我做个脑ct,说只要脑部没有毛病,就是简单的外部中风。我做了脑ct,显示大脑正常。
于是,医生给我开了两周治疗中风的药。我吃完之后没有效果,只得我又到了中医院,医生,说可能是天气的原因,让我注意保暖,又开了两周的药,我吃完之后,依旧没有效果。
我只能换一家医院,到了我们市里的中心医院就诊。医生问我做过脑ct没有?我如实说在中医院做过。医生问过结果之后,又给我开了两周的药,我吃完之后依旧没有效果,甚至还有一些加重,麻木的面积继续的加大。
直到这时候,我心里开始有了一些焦急,有了一些病急乱投医。有人说一家诊所的汤药治疗中风很是灵验,于是我到了那家诊所就诊,又连续服用了近二十天的汤药。治疗的结果依旧是没有任何的效果。好在诊所的医生及时的建议我去人民医院再看看,理由很简单一般的中风在服用他的七八副汤药之后都有效果,像我这样的情况,他也没有好的办法。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-13 07:49:52
二、从误诊讲起2
我也只能把治愈的希望寄托到我们这里人民医院,人民医院的医生同样问我做过ct没有?我说做过,并告诉他的结果。他说我可能不是中风,而是神经炎。终于有了别样的诊断结果,当时我心里还挺开心,结果在按照面部神经炎治疗了一个月之后,依旧没有效果。
我的心中开始真正焦虑起来,我不知道为什么就是简单的面部麻木,经历了这么多医生,在这么长的时间里都没能看好?最后我直接跑到人民医院的住院部找到其他医生。这一次医生建议我做个磁共振,我说做ct。医生解释说一般的ct只能看到脑室的情况,然而磁共振可以看到小脑和脑干的情况。
时间过去了三个多月,我依旧清晰的记得第一次做磁共振的情景。那是周四的上午,我躺在一张冰冷的床上,随后我被这张床送到一个管道中,紧接着各种声音接连响起,我莫名的紧张起来,暗自祷告起来,我会没事儿的,我会没事儿的……我做完磁共振之后,医生让我等到中午拿诊断结果。然而我等待的却是这样一个结果,医生用一种异样的眼神看着我说,境况有些不好,建议我再做个加强磁共振。于是在当天的下午我做了加强磁共振。
第二天上午我拿到诊断结果是疑似星形细胞瘤。医生这次变得表情凝重并严肃地告诉我,我们这里没有办法医治,我今天就到省医院里去,并且一定不要耽搁。
听到这些之后,我心里真正紧张起来,我已经感觉到事态的严重性。我说今天是周五,下周再去行吗?医生说,按道理说你想什么时间去都行,但是我建议你今天去,有些事情是不能耽搁的。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-13 09:55:25
三、隐瞒1
在拿到诊断结果后,在回家的路上的我的脑子很乱,不知道回家之后怎样跟妻子解释,我不想让她知道真实的情况。理由很简单,已经临近春节,我不希望亲人们为我担心,别别扭扭的过春节。我心里还带着几分的侥幸,心中暗想到了省城医院之后,那里的医生见多识广,我的这种情况对他们来说都是小意思,别看我们市里的医生说的严重,说不定在省医院里几瓶药丸就把我打发回家了。
回到家中,我对妻子说,咱们这里检查不出结果,医生建议我到省医院检查。尽管我尽量的表现出轻松,妻子依旧紧张的不行,问我到底是怎么回事儿,谁和我一起去省城。
我说没啥事儿,就是咱们这里的设备不好看不清楚,医生不能确诊。又说,就是到省城检查一下,跟体检一样的,自己去就行。
或许是我故作轻松的表现骗过妻子,她只是接连嘱咐,有了检查结果一定要马上通知她,免得她一直担心。我又嘱咐她在结果没有出来之前,不要告诉其他任何人我去了省城医院。
我只身赶到省城医院的时候已经是下午的三点多,事不宜迟,我挂了专家号。专家就是专家,找她看病的人真多,等了近三个小时,才轮到我就诊。还是那句话,专家就是专家,她只是看了我带来的片子一眼,不等我说一句话就说道,‘像你这样的情况很特别,必须立刻住院检查。’
我一下子变得迷糊起来,因为她用的是特别这个词,而不是严重。我不解的问,有什么特别的。
专家解释,单看片子还不能断定是怎么回事儿,有三种可能,一、是个炎症,二、是神经脱髓鞘,三,是肿瘤。
专家就是专家,她说完之后,看了一眼我的表情,似乎就看出了我心思又解释道,如果是前两种情况在治疗上就简单些,就算是肿瘤也不要担心,肿瘤还有良性和恶性之分,总之在检查结果没有出来之前,我不需要担心。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-13 14:06:17
三、隐瞒2

专家说的很轻松,我心里有了一些侥幸,便问专家,能不能先保守的治疗,等到春节过后我再来住院。
专家反问,为什么。
我解释道,现在距离春节只有几天的时间,如果是专家说的前两种情况,只是虚惊一场,就没有必要让别人知道这件事儿,如果结果是最坏的,是肿瘤,我的选择就更少了,我就想好好的陪他们过个年。
专家似乎能理解我的心情便劝说,要我现在别想这么多,我要知道我是个病人,看病就是越早越好,春节就是传统,没有什么特别的意义,也就是在一起吃个饭聊聊天嘛,现在这种情况我只能听她的立马住院。
专家为我开了住院单,我找到所在科室的护士站,护士告诉我只有等到第二天才会有空的床位,让我等她们的电话,再去办住院手续。
走出省医院之后,我给妻子打了一个电话,说省里的专家说了,可能是炎症或者是神经脱髓鞘,都是小问题,专家要我住院检查到底是什么。我故意隐瞒了肿瘤的可能性。
妻子很担心,她怕我一个人住院不行,在她心中在省城里住院一定是很严重的事情。
而我坚持一个人就行,并再三嘱咐她不要告诉任何人。
妻子最后问我,晚上不在医院去哪儿。
我解释道,省城我还有几个要好的朋友,我想联系一下他们聚聚,说说话。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-13 14:43:06
@小扣扣扣 2017-05-13 14:30:51
直播?
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不是直播,前半部应该是回忆,后半部应该是感悟
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-13 18:20:12
@捣蛋佛冬瓜 2017-05-13 18:11:48
楼主的真人真事?怎么发在鬼话里面呢?
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理由有两个,一、地方熟 二、人气高
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-13 21:23:58
四、隐瞒3
我所说的这几个朋友都是初中的时候的同学,应该说是死党才对,我们在初中时光里一起疯过,二过,我们一起打过架,我们一起追过女孩儿,我们分抽过一只香烟,我们也第一次喝醉过,总得来说我们是真正铁铁的死党。(我所讲述的都是真实的经历,我不想讲出他们真实的姓名,只好用我们曾经的绰号,)
他们几个在省城里面已经打拼了多年,应该说都站稳了脚跟,经常的是他们回老家的时候和我联系,我跑到省城的机会不多,所以我轻松便他们召集到一起。
我们几个在一起吃过火锅之后,又人提议说难得聚齐,还没有聊够,要找地方好好聊一聊。他的提议我很赞同,大伙也赞同。经过大家的商量,最后决定到驴子的公司办公室喝喝茶。驴子是几个人中混得最好的一个,开了一间自己的公司,到了他的办公室他便拿出好茶好烟来招待众人。
记得好像是狗剩和小陆皮问得我怎么想起来省城的,我暗自想了一下要不要说得煽情一些,起码说有些煽情的话在他们还没有到齐的时候我就想了一些。但是到最后我还是打算隐瞒真实的情况,轻描淡写的说了我的病情。让我做出这样决定的理由很简单,因为我不想让让他们为我扫兴,因为他们像是现形了一样,全都撕去了所有的伪装,仿佛瞬间穿越到了学生时代,相互的喊着绰号,相互开着玩笑,相互的打闹着,除了外貌改变了其他的怎么看都不再是三四十岁的人。我没有理由让众人在这样开心的时候,让大家为我一个人难过,我能做的就是加入他们,开心吧,肆无忌惮的开心吧,抛开一切的开心吧。
直到夜真正的深了,众人有了些疲惫之后,驴子建议找宾馆休息,其他几个却说想打扑克,打通宵。似乎这一夜大家的兴致都很高,于是在说笑和吵闹中,我们度过了难忘的一夜。
吃过早餐后,刘峰开车送我去医院的路上,他说有了检查结果之后就给他打电话。
此时,我心里似乎是压抑了太久,眼泪一下子便崩泻下来,言语也哽咽起来,这种情况下我再也无法隐瞒。
在他的追问情况下,我说道,情况有可能糟糕,可能是个肿瘤,昨晚我召集大家到一起,就是这样的机会可能越来越少了,有些话说一句就少一句了。
我说完,刘峰慢慢的将车停到路边,骂了一句丫子,随后也哭了起来。

楼主:阳翟先生  时间:2017-05-14 08:31:20
五、隐瞒4
刚到医院,我便接到姐姐的电话,她说她快到了问我现在在哪儿。我告诉她位置后,追问她是怎么知道的。姐姐说是我妻子告诉她的,妻子告诉姐姐我一个人在住院,而她要等儿子考试完才有时间来省城。
挂完姐姐的电话,我拨通妻子的电话,未等到她说话,我劈头盖脸的一顿埋怨,说好谁也不说的,为什么要告诉我姐姐。
妻子委屈的说道,这一切就是因为太担心我。
我的眼泪再一次无法控制,在我脸上奔流起来,坠落。
姐姐到的时候我还没有等到护士的电话,我们只好站在住院部楼下等候。
姐姐应该不知道我真实的情况,她问我感觉怎么样。我亮出手臂,鼓了鼓二头肌,说感觉好的不得了,她的到来就是多余的。
姐姐说昨晚她已经给父母和我妹妹打了电话,简单的给他们说了一下情况,已经说好检查结果出来就给他们。
我已经开始变得脆弱和敏感,眼泪再也不受控制,不禁的抱怨妻子起来,说已经再三嘱咐这件事不要告诉任何人,为什么就是不听呢,大过年让一圈人都不开心。
姐姐劝说这一切都不怪妻子,什么过年不过年的,还说妻子这样做其实都是为我好。
随后我们都刻意的转换了话题,希望能够轻松一些。直到临近中午我们终于等到护士的入院通知。
我们办完入院手续之后,已经到了饭口,便在附近找了一家饭店。吃饭的时候我一直劝说姐姐要她吃完饭就回去,在这里也帮不上什么。
姐姐说她想等到我妻子来之后,她再走。
后来我们僵持了一阵,再后来在我好一番的劝说下,姐姐终于被我说动,她说道,如果我真的不想让她陪着,她就走。
姐姐说的很生气,我只得说,我不是不想让她陪,而是我现在一切都好,我不想让任何人陪着我,只有一张病床,到了晚上谁在这里都是麻烦。
吃完饭,姐姐为我买了一些洗漱用品,又嘱托了几句,便回去了。我心里仿佛轻松了一些,她回去一定带回的是一些好的消息,其他人得到这些消息之后一定会轻松一些的。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-14 12:01:54
@暧昧娶小乖乖 2017-05-13 21:22:54
大家一起祝楼主金融专业
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?????什么意思?我没看懂
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-14 12:04:08
@小小鱼儿啊啊 2017-05-13 20:07:37
那现在是怎么说呢?病情?希望楼主吉人天相,度过难光,无论是妻子还是孩子父母,一定接受不了的事情,光想就后怕!
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现在在家进行保守治疗,现在家人都只得了真相,全家人都不愿谈论我的病情,也是他们在我面前不愿谈论
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-14 14:41:54
@sunny26002013 2017-05-14 12:37:38
会好的
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首先谢谢你。我在这里发表文字的目的,就是希望有同样经历的人们和我一起调整好心态,一起面对病魔,共同创造属于自己的,属于生命的奇迹
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-14 20:23:19
六、无法隐瞒
记得是傍晚的时候,一个老师模样的医生带着几个学生来到了病房,他拿住我拍过的片子看了看说道,看片子80%应该是个肿瘤,但是不排除炎症和神经脱髓鞘,如果是肿瘤的话,由于在脑干部位,位置不太好,不建议做手术,如果一定要做手术,就要去北京,省医院也没有这样的技术。
我便问到下一步该怎么办?
医生说,在没有确诊之前,应该全面的检查一下。
当天的晚上,我接收到很多的检查通知有磁共振的,有ct的,有心电图,还有各种的验血。当天的晚上,我还接到了妹妹的电话,她说第二天就会赶到省医院来陪我,我说不需要,她说她不用上班在家也没事儿。妹妹说完便挂了电话,我根本就没劝说的机会。
我躺在医院的病床上第一次感到了孤独和无助的感觉,辗转反侧一番之后,我拨通了朋友阿德的电话,说我想让他陪找个浴池,好好的洗个澡,想彻底洗去晦气。
洗完澡,我的心情似乎好了些,阿德说,不要我紧张,一定会没事儿的。我也自我安慰道,会没事儿的,我还有百分之二十的机会,百分之二十机会还很大嘛。
第二天,从一早直到十点半,我一直奔波在各个科室之间,进行着各种的检查。
临近中午的时候妹妹到了,我正在病床上躺着,她见我的第一句话便是问我的责任医生是谁,我还没有回答,她看了一下我的床头卡,便出了病房,在我意识到不好的时候, 她已经找到了医生的值班室。妹妹是我们市中医院的护士,她知道怎么做会更准确的了解我的病情。庆幸的是我的责任医生当时并不在值班室。
我建议先吃饭,原由是我饿了。
我们找到一家饭店,妹妹问我感觉怎么样,我说一切都好。妹妹说吃完饭,她再去看看我的责任医生在不在。
我知道我的一切都努力都将白费,我已经无法隐瞒事情的真相。
想到这里,我的情感再也控制不了,眼泪再一次开了闸,奔涌而出。
妹妹吃惊的问我怎么回事儿。我只得实话实说,告诉她百分之八十是个肿瘤,如果说肿瘤的话,由于长的位置不好,医生建议保守治疗,想动手术要到北京。
妹妹似乎还有准备好就受这样的消息,先是震惊,随后陪着我哭了起来。
再后来,我和妹妹说了些什么,我有些忘了。应该说相互的鼓励和安慰。
下午时候,妹妹离开了省医院,我可以肯定的事情就是我曾经做的一切隐瞒举动都将作废,我的亲属家人今晚一定都将为我担心难过。我心里真真的难过起来。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-15 10:40:39
七、遗书
结果不出我所料,妹妹回家以后,就把真实的情况告诉了家人。当天晚上,我接到了很多亲人电话。在这些电话里,他们不再问我的病情,而是对我进行鼓励安慰,而我每次接到电话之后都是泪流满面,我已经无法控制自己的感情。
夜深了,我失眠了,我想了很多很多,脑海里有很多问题纠缠在一起,使我感到痛苦和绝望。最后我下了一个决定,在附近的一家超市里我买了笔和纸,我决定留下遗书。
在遗书里我表达了深深的忏悔,因我一个人的原因,我的父母将白发人送黑发人,我的妻子将中年丧夫,我的儿女将幼年丧父。在人生中的三大不幸,都将因为我而造成,这是我心中无论如何也无法承受的。死不可怕,可怕的是死的时候还有牵挂,父母啊,妻子啊,我的儿子女儿和我的亲人们啊,在这一夜我每每想起他们我都无法自已,一种刀绞般的心疼便升腾起来,使我痛苦不堪。
我不禁开始责怪命运,责怪上苍,我不相信这一切都是真的,我不相信这种厄运会降临在我的身上。
我不记得这一晚我是怎样度过的,在天快亮的时候,我接到了妻子的电话,她告诉我,今天不仅她要到来,而且还将有很多人来省城里看我,有我的父母,我的姑姑和姑父,我的表弟等。
这一次我没有在电话里责怪她,而是告诉她,希望他们来的时候不要跟在我的面前谈论病情,我没有告诉她原因,但我自己知道是我承受不来。说真的,在这一刻我已经接近崩溃,已经承受不了任何的微不足道的刺激。
早上医生查房的时候,我的亲人们都已经到来,医生告诉我们说,昨天的一系列检查依旧没有办法确诊我的病症,下一步需要做腰穿和脑部的活检。
经过商量,我和亲人们的意见达成了一致,去北京就诊。如果要做腰穿和脑部活检这样的手术,也要在北京的医院里做。于是我们联系了一个在北京工作的表叔,让他帮助我们联系医院。就在当天下午,得到表叔已经联系好医院的消息之后,我们便办理了出院手续。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-15 15:55:11
@liwangyuqin 2017-05-15 15:25:40
好好保重自己吧,愿你能好起来
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谢谢你的祝愿
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-15 19:43:43
八、新的希望
当天晚上,我和妻子,还有我的表弟,我们三个就踏上了前往北京的火车。在火车之上,我的心情依然是凝重的,我不知道这次北京之旅,将会给我带来怎样的结果。
是希望吗?我不知道。
到了北京之后,我们三个先找到一家旅店住下,然后联系了我的表叔。
表叔说,因为工作的原因让他不能马上和我们见面,但是建议我们先到其他的医院找专家看一看,经历的专家越多诊断的结果将越准确。于是妻子和表弟他们带着磁共振和ct的片子找到一家知名的医院,挂了专家号。
而我经历了两天身心折磨,真的累了,美美的睡了一个下午。
妻子和表弟回来的时候,我问他们专家怎么说,他们说和省医院的医生说的一样,我也没有再追问。
晚上的时候,表叔赶来和我们见面,问了一些基本情况之后,他约我们第二天早上在一家著名的神经外科医院门前见面。
第二天在表叔的带领下,我们找到了他联系过的专家,专家看过我们带的片子之后,说问题可能并不严重。炎症,神经脱髓鞘,肿瘤三种可能性都有,但无论是哪一种都有办法医治,要我们不要紧张。最后还问我们说年前住院,还是打算年后住院。
我专家年前和年后住院有什么区别吗?专家说看我的身体情况应该没有什么区别。
专家的一番话似乎预示着我的情况真的是不太严重,我的心情一下子变得轻松起来。我对妻子说,我们年后再来住院。
妻子却肯定的说,来都已经来了,就在北京过年了。
我本想说服妻子,表弟的态度却和妻子的一样肯定,已经来了,最好能尽快住院。
当时我并没多想原因,住就住吧,反正他们都是为我好,何况专家已经说了无论什么情况都有办法医治。专家的话,让了绝望多天的我似乎看到希望。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-15 21:32:20
九、希望的破灭1

在北京入院的前几天,我又做了一遍全面的检查。在第三天或者是第四天,我做了腰穿手术,当晚护士好心的告诉我,我的腰穿检查指标都正常,我听后心里有点失望,我知道一切正常代表了什么?腰穿检查一切正常就排除了我不是炎症,我多么希望自己腰穿的检查结果是不正常。我有了一丝丝的失落。
医生安慰我说不是炎症,也没也不代表什么,还要看活检的结果,因为活检的结果会更准确。
我清楚的记得做活检的日子是农历的腊月二十八。在前一天的我剃了光头,并被告知不能吃饭喝水。
活检的当天,来了几个医生,他们告知了活检当中的风险,说什么尽管活检的风险很低,但是也存在着脑损伤的可能性,他们的这些话让妻子很紧张,她的脸色一下子便变得僵硬起来,没有了任何的表情。
要做活检手术的是我,我心里应该是最紧张的,但是看到妻子的表现,我尽力的掩饰着自己的紧张安慰着妻子。我告诉她,医生都习惯把事情说的严重些。
大约是十一点左右,我做了活检的术前准备,一名医生和他的助手把我推到一间医疗室,开始在我的头上打麻药,然后把一个用来定坐标的铁架子固定在我的脑袋上。我可以清楚的感觉到四个带尖的螺丝穿过我的头皮,死死的钉在到我的头骨上面,一种难以言表的疼痛传遍了全身,我忍不住的叫了起来。
医生让我忍住,并告诉我活检最难受的时候就是这个时候,脑袋像是带了孙猴子的紧箍咒一样,过一会儿麻药起了作用后会让我感觉好一些。
医生说完,用圆珠笔在我光光的脑袋上画了几道线,便又把我推回到病房。并告诉我们真正的手术要到午饭后,因为脑部的活检风险较大,他们还要根据我的情况制定一个最佳的方案。
妻子看着我狼狈的样子,关心的问我怎么样。我只记得我回答了一个字,疼。
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-16 07:32:20
@ty_静静847 2017-05-15 23:49:34
等楼主继续更
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谢谢朋友的关注
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-16 11:56:30
@等你在四川 2017-05-16 10:25:50
:楼主,吉人自有天相/加油!
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谢谢
楼主:阳翟先生  时间:2017-05-16 11:56:54
@愉快生活2017 2017-05-16 11:20:29
加油。
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我会加油的。
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