等待宝贝回来--孤独症宝贝妈妈的日记

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发表时间:2017-04-21 19:19:00 更新时间:2020-11-15 06:18:40

楼主:王马十五  时间:2017-04-21 11:19:00
人生太顺利不见得是件好事。我和老公都是顺风顺水长大,结婚,一切看起来那么幸福,老天却给我们开了这么大一个玩笑。儿子2岁4个月,不说话,不听指令,喜欢轮状物和电扇,疯跑,不对视,不亲人。去了三个医院,都是孤独症,自闭症结论。全家之前只认为是孩子说话晚,没在意,都比较溺爱他,放任自流。现在大家都处于崩溃边缘。
平时我和老公上班,是姥姥带,爷爷奶奶身体不太好,也会隔三差五过来。现在全家都迷茫了,装的若无其事的对他,可能心里早就不知所措了。我每天精神恍惚,觉得天塌下来了。
写的语无伦次的,因为实在情绪太差。看了一些案例,成功的失败的,都有,触动很大。
在这里当做发泄出口,同病相怜的进来沟通。广告请远离!
之前看了一篇文章很不错,里面的宝贝叫齐齐,是个孤独症女孩,她妈妈写的特别好,对我帮助很大,可是不知道怎么回事找不到了,如果有朋友看到,记得留言发链接给我。十分感谢。
人生恨得很奇妙,你不知道在哪里出现什么状况,不给你选择的机会,直接扔给你。我好爱我的宝贝,为什么不是我,让我怎么样都行,为什么去折磨一个小朋友,他那么小那么可爱。
爷爷奶奶明天到,家人商量去中山三院或者是北大六院还是直接去香港。说实话,我没有那么肯定我的孩子,我相信奇迹,看了狂风卷积着乌云的帖子,我更愿意相信香港的医生。希望给孩子一个明天,给我们自己一个明天。
楼主:王马十五  时间:2017-04-21 16:53:47
想用一种平静的态度叙述我的经历,可是真的做不到。那种绝望一点点蔓延的感觉真的很痛苦。已经决定去广州先看邹小兵了,奇迹我都不敢期待了,因为要正视现实。只希望邹医生给指点一下。人生,这辈子,我可以不行,不能让孩子完了。要让他能像正常孩子一样去生活去学习去成长。
我还没有辞职,家里人都不同意。可是,在单位,我每天状态游离,查资料,胡思乱想。
孩子一岁多其实就有症状,只是作为父母,我们以更宽容的态度对待自己的孩子,觉得不可能有这种问题。太大意了。现在自责后悔都是加剧痛苦的情绪。
如果拿自己的生命换去健康的孩子该多好,这种想法幼稚的可笑。我已经快撑不下去了。
楼主:王马十五  时间:2017-04-22 16:19:34
今天姥姥带宝贝去上了早教课,回来说他很开心,也和老师互动了,中午回家,自己吃了半个火龙果,6个鹌鹑蛋,还有半盘西红柿鸡蛋拌饭。吃饭的时候我已经回家了,看到他吃一口就鼓励两局。好像他听懂了,有时也会回一个眼神给我。感觉很温暖。
这几天他会时不时撇嘴哭,以前从来没有过。他可能察觉到家人的情绪变化了。老公说,别的他都不觉得是问题,倒是宝贝这个举动让他很心疼。说的我都心酸。
我和老公的工作都不错,也比较忙,平时大多我妈带宝贝。下班回家我们才带。最近中午,下午,只要下班我马上回家,和他玩,带他去接触外面的世界。说实话,有时候看他在游乐场和其他小朋友一起玩的时候,真的不觉得我的孩子有什么,他和其他小朋友一样调皮可爱。可是,定神以后,就开始想到自己孩子的劣势,就开始放大缺点,然后就是心碎了。
或许我的孩子已经在慢慢打开心扉,我是不是要多一点耐心和爱心。振作起来!一定熬过难关。
楼主:王马十五  时间:2017-04-25 16:28:19
托了朋友,还是没能挂到邹小兵,挂到三院副主任得号。是唐春主任。据说也很权威,和邹小兵是一个团队的。5月2号去就诊。
说一下我家孩子的情况吧。男孩,2岁5个月,不说话,无意识的叫爸爸妈妈,有时候逼急了或者看不到我打时候也会叫妈妈。不会双脚跳。不听指令,有时候只听爸爸妈妈的指令。喜欢玩转的玩具和轮状物。喜欢看电风扇,可以盯着10分钟以上。兴奋的时候回开会跑,有刻板行为。最近喜欢发出海豚一样的尖叫声,不是很大声。妇幼医院给出的结论是自闭症。但是,说了3岁前不能定论,只是推荐我们找机构去干预。
没有几个医生的确诊之前,我们还没有去机构,只是在家里干预,也没有多少方法,就是和他玩,和他互动。
以前老人带,比较溺爱,什么都帮他做了。最近才开始教吃饭,吃的不好,但是可以吃进去了。
楼主:王马十五  时间:2017-04-25 16:35:50
我总是精神恍惚,患得患失。老公很镇定,很理性。给我很多信心。第一,他不相信孩子是自闭症。因为几天的训练。孩子进步很大。第二,他认为只要我们一家人在一起。就是幸福的。无论孩子变成什么样我们都一样爱他。第三,我们俩如果精神不振,孩子老人怎么办,我们不能倒下。就算是,干预及时,还不到三岁。我们得有信心去改变他。
我答应了,可是心情还是很沉重。当父母的把孩子的事放在最重要的位置。所有的心情都是一样的。
大家互相鼓励吧。好的心态是绝对有帮助的。
楼主:王马十五  时间:2017-04-26 16:21:25
这几天,接触到了几个相同处境的家长。大家电话,微信都聊了不少。心里有点安慰了,毕竟。我不是一个人在战斗。大家都在积极的去面对,去改变。
周五还要和一个宝妈见面,她的孩子3岁发现,现在5岁了,已经像正常孩子一样去幼儿园上学了。其他各方面也恢复的很好了。她教给我很多方法让我在家和宝贝互动,我先试试,有效果就分享出来。
说实话,我还是每次睡醒都是惊醒。那种焦虑无法用言语说出。家里人状态都在慢慢变好,只有我还是愁眉苦脸。老公每天都鼓励我,很感动,患难见真情,真的觉得很需要一个支柱。
说说宝贝吧,最近进步很大,看来我们之前的教育也是有问题的。他自己学会了穿拖鞋,之前在家都是穿地板袜的。还是我们大人给穿上的。吃饭自己吃的越来越好了,掉到明显少了。自己可以用吸管杯喝水了,之前必须用奶嘴才喝。叫他的时候听指令的次数增多了。
但是昨晚半夜又醒了玩了2个小时。这个情况好多天没有了。心力交瘁,半夜实在太困了,也没管他,任他在床上自己翻滚,乱叫,自己玩。最后累了就睡了。
我发现自己每天晚上陪他玩,洗澡哄睡,觉得心情平复很多,比较轻松的入睡了。但是早上一般惊醒后。心情比较差,难过,伤心。
楼主:王马十五  时间:2017-04-27 09:54:16
从省医院出来,心情又低落到了谷底。专家只看了几分钟就说是自闭症,然后开了几个单让做检查,有一项要吃麻醉药。我们没做,决定等到广州一起做。
虽然已经知道,可以每次医生的诊断结果都是往我心上有狠狠扎一刀。
走出医院。我们去了一家新开的口碑很好的早教中心。姥姥奶奶带孩子来过,觉得特别好,让我和老公也过来看看,听听。我一点心情也没有。压抑到不行。到了早教中心,看到小一点的孩子都活蹦乱跳,什么都会说。不由得就放大了自己孩子的缺点。我没有进去陪玩。就是自己坐在角落里发呆。早教中心放着欢快的音乐,而我的脑海里只有那三个字。说了几万遍不要再纠结这个结果了,现在的目的就是干预。去改善。好像我也变得自卑了。我无法和那些妈妈们沟通,我就自己待着。傻傻的,苦苦的。
想哭都哭不出来是什么感觉。
楼主:王马十五  时间:2017-04-27 16:34:54
@唯愿爱与你常伴 2017-04-27 16:25:44
我家孩子也是被诊断是孤独症。2岁4个月,现在在做康复
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请问你们做康复多久了?是在干预机构吗?有效果吗?
楼主:王马十五  时间:2017-04-28 07:51:59
@ty_雪诺687 9楼 2017-04-28 02:06:00

你是看了另一个爸爸写的帖子才约的香港黄医生吗?约到什么时候?方便的话能留下微信吗?我也是很迷茫的妈妈。
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是的,我是看了狂风的帖子才决定去找黄医生的,邮件发了,还没回复,不知道能约时候。看过会分享全部过程的。因为我现在情绪也很差,怕帮不到你。
楼主:王马十五  时间:2017-04-28 10:55:46
@ty_雪诺687 9楼 2017-04-28 02:06:00

你是看了另一个爸爸写的帖子才约的香港黄医生吗?约到什么时候?方便的话能留下微信吗?我也是很迷茫的妈妈。


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@王马十五 10楼 2017-04-28 07:51:00

是的,我是看了狂风的帖子才决定去找黄医生的,邮件发了,还没回复,不知道能约时候。看过会分享全部过程的。因为我现在情绪也很差,怕帮不到你。
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我们觉得他有时候听的懂,但是他不说话,不会回答我们的问题。我可能真的有点悲观。我会慢慢调整心态的。
楼主:王马十五  时间:2017-04-28 17:09:36
5月2日去中山三院看唐春主任的号,5月23日去香港看黄医生的好。
一切准备就绪,等待就诊了。
我很害怕,害怕再次受到打击!我承认我是一个脆弱的妈妈,我不够坚强,我爱哭。我没有经历过什么大风大浪,这次的事足够打败我!
可是,我是妈妈,我不能倒下,我还要照顾老人的情绪,照顾我的孩子。
上帝保佑我吧。给点奇迹!
楼主:王马十五  时间:2017-05-02 10:36:55
刚刚从三院回到酒店。唐春主任确诊的孤独症。说还是还是比较明显的。婆婆和妈妈都有点接受不了。我和老公相对平静,我们早有心理准备。
该怎么办?生活还要继续。不敢想象亲戚朋友知道后的各种询问和唏嘘。
买了三院推荐的书和教材,预定了下个月的家长培训班。
不知道以后的路该怎么走?
二胎也暂时不考虑了。
上帝对我们很公平,对孩子太不公平了。
楼主:王马十五  时间:2017-05-03 14:06:31
预约5月2日中山三院唐春主任的号。4月30号我们就到广州了,全家除了我爸没退休在上班,其他都来了。爷爷奶奶姥姥,我,老公,加上宝贝,一行6人。中山三院萝岗区的新院,超级超级偏僻。是新区。为了就诊方便,我们住在这里附近体育馆旁边的酒店。安顿之后,爷爷就安排大伙去附近的万达广场逛街吃饭。我们全家,只有我郁郁寡欢,其他人都很正能量,所以,我是幸福的。
2号早上7点半叫了专车接我们去三院。之前我在微信已经挂了号,到了办了就诊卡就去了门诊。儿童行为发育中心,是单独的一栋小楼。到了大厅,去自助机子上报到,然后去护士那里领了表和几个单子。填了基本信息以后,护士示意我们进了旁边的房间。对了,忘记说了,正常挂号才7块,我挂的特诊号,100块。进去之后,看到有一个很普通的木质小桌子,旁边有几个小木凳子。我,孩子,婆婆,妈妈,老公,还有一个三院的朋友一起进了诊室。唐春问了几个问题,自己在病例上勾勾画画,1你们其他医院做过检查吗?医生怎么说?2发现他有什么异常吗?3你叫他试试。我们按要求一步步做完。她拿出一小盒雪花片和一小盒积木,摆到桌子上,孩子走过来玩一会就满屋子跑来跑去,还走到角落里开关开关一个木柜。期间,唐春告诉我们不要打断他。孩子转了一会可能无聊了抬头看屋里的钟表,又过来走到爸爸怀里,看爸爸的手表。然后,大概15分钟,唐春开始说话了。她说,你们这个很明显了,自闭症,他首先不懂交际,你叫他不是每次都理你,而且对视只有几秒。另外,他有刻板行为,在屋里跑来跑去。最后,他2岁多还喜欢玩轮子,说明他不懂玩其他的……后面,就是我们问她问题了。第一,我老公问的,我们如果二胎,会不会还有这个情况,我们俩如果做基因筛查有没有用?她说,想做可以,但是目前出不了结果,我们要拿到别的地方检测。这个不能确定……说一堆模棱两可的话。第二,我们问听说有一个磁疗仪器可以改善,有用吗。她说从医学角度,目前没有听说有用。第三,我们问下一步该怎么办?她说,家长干预啊,来上我们的亲子班,报家长培训班,买教材,坚持。后面,我们又问几个问题,她都是搪塞过去的。整个就诊过程,一点也不好。
怎么个不好法,我来说说。1,环境差,这个诊室一点不像邹的,听说哈,什么卡通环境,玩具,都没有,孩子在里面不跑来跑去干嘛,而且一堆蚊子,我中途怕咬着孩子,打了好几次。2,唐春说话很圆滑,最后也只是说症状很明显,没有说轻中重,我们问,她只说比你孩子严重的也有,比你孩子轻的也有。3,期间,我妈说之前太溺爱孩子,身份都不让他做,最近让他动手,学会扔垃圾了。她说,自闭症孩子最会扔垃圾,这个也是刻板行为。一点点鼓励和信心都不给家长。4,问她二胎概率,她也说不好说,问她这个能改善好吗?她也说有改善好的,也有更糟糕的。
就这些墨迹快一个小时。我们出来了,因为不在广州居住,所以我只买了书,报了家长培训班,排到下个月来上课,学习干预方法。拿着厚厚的四本书,回酒店的路上。看着活泼可爱的孩子,我真的很心痛。
月底我们还预约了香港的黄医生,希望能给点正面的意见。
我不知道唐春的医术怎么样,之前说话好无艺术感。而且,我不排除利益挂钩。
楼主:王马十五  时间:2017-05-03 14:07:31
广州的就诊经历不太好,给我们的印象也很差。后面回忆唐春的诊断过程,太多的圆滑,太多的不解。中山三院,大厅大大的四个大字“医德至上”。我真的没有感受到。有家长分享邹小兵的就诊过程比她好多了。建议如果来中山三院还是看邹,其他真的比不了。
昨天看了病,今天带孩子来广州动物园看看动物,看看海洋馆。海豚表演的时候,孩子不激动,反而往后看被风吹动的电扇。心里真的很难过,害怕想以后,害怕孩子以后的生活,不敢生二胎,不敢面对再次的这种状况。

楼主:王马十五  时间:2017-05-04 17:33:06
不了解的时候不觉得,了解了才知道我们这个队伍原来这么庞大。真是个悲伤的事情。
我属于情绪波动大的那种人,从了解孩子这个事情到现在快一个月时间了,还是无法平复快崩溃的内心。一般早上56点钟醒来就睡不着了,各种翻腾,看看旁边熟睡的小人,真的太可怜了。就开始各种难过,各种悲伤,最后连我妈做的早餐都没吃,拿盒牛奶就去上班了。
有事……晚上继续……
楼主:王马十五  时间:2017-05-04 23:36:59
今天感冒了,晚上老妈带孩子睡,我睡次卧。难得可以发点东西。每晚把孩子折腾睡都11点多,累到看手机的力气都没有,今晚有空,我就多写点。
每天早上心情都很差。胸闷,压抑。想很多恐怖的事情,无限放大孩子这个事情,然后焦虑,难过。黑着脸去上班。下午4点以后一般心情平复很多。可能觉得快下班了。可以回家陪着我的宝贝了。
23号去香港看黄医生的号,还不知道结果如何。如果黄医生说不是,起码心底一丝安慰,但是还要对孩子继续干预。如果黄医生说是,那就直接把我打入十八层地狱了。我的人生。孩子的人生,还有指望吗?
今天孩子有两个举动让我惊喜。一,晚上妈妈婆婆还有上大学的外甥女,我表姐家孩子,忘记说了,我是大学老师,我家就住在大学校园里。四个大人带着宝贝去运动场溜一圈,顺便买香蕉回家。最近他只吃火龙果和香蕉。在运动场里,他一向是疯跑好几圈,今天还行,只跑两圈,也有一公里了,而且是不休息不停的,除了我老公只有我外甥女跟的上他。跑完过来互动,我们四个人站成一个正方形,每个角一个人,他在中间。我们谁叫他,他就跑到谁的怀里来个拥抱。就这些,我们几个这个叫了那个叫,每次他都能准备分辨谁叫的,然后跑到你怀里哈哈大笑。玩了一会后,还和一个校园里的小姐姐,大概4岁,一起互动,还主动过去抱了人家。看了很让我温暖,要知道这个孩子很少和小朋友玩,平时我们叫也不听令。今天的表现很进步了。
二,晚上洗完澡,我妈给他擦身体,穿睡衣。我没穿衣服在房间擦脸。宝贝从床上好几件衣服里挑出我的睡衣,递给我示意我穿衣服。我说我不穿,他还急了,哼哼唧唧的。后来我马上穿上。他就笑起来了,感觉他都知道羞耻心了。把我妈惊喜的不得了,一直夸他聪明。我也惊喜,但是心里清楚,聪不聪明真的不重要了。
告诉老公这两件事。他也很开心。还一直说他儿子是天才。不是自闭。
或许是安慰我。或许他的心理素质真的比我强。总之,听点正能量的话还是温暖的。
晚安!
楼主:王马十五  时间:2017-05-04 23:44:14
@丁丁7325 18楼 2017-05-03 19:41:00

http://wsq.discuz.com/?siteid=265347872&c=index&a=viewthread&tid=729006&mobile=2 看看这个 早点干预吧 不管是不是真的
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以琳的托真多,每个人的帖子下面都有你们的回复。大家别上当。
楼主:王马十五  时间:2017-05-05 08:09:39
@丁丁7325 22楼 2017-05-05 00:29:00

这个帖子是13年一个宝妈写的 这个论坛有很多星爸星妈写的帖子,从娃诊断出异常到孩子长大成长遇到的各种各样的问题,还有秋爸的帖子,这个论坛才是你该去看的地方,而不是在天涯
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对不起,我太主观了,没仔细看帖子。抱歉!
楼主:王马十五  时间:2017-05-05 08:10:37
@丁丁7325 24楼 2017-05-05 00:57:00

,我觉得你娃再怎么样也是高功能的,他听懂指令,对亲人熟悉的人有依恋,而且他年纪小好干预,你们家庭和谐怎么样最后都能融合教育的,只是看你帖子我不清楚他眼神注视怎么样,对物的关注是不是比对人多,眼神呆滞的时间长不,当然他也有自闭核心问题 语迟 社交和追求视觉刺激的刻板行为 一般自闭只要不是严重退化和基因遗传 夫妻双方家族有类似自闭的高功能自闭和阿斯伯格这些 经过干预都能进步 最好是请家教aba rdi...
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我们这里好像没有这方面的专业家教。很头疼。
楼主:王马十五  时间:2017-05-05 08:20:18
之前因为怕给孩子吃麻药不好,一直没做核磁,但是三院的医生提醒还是做一下比较好。预约了明天的医生,带宝贝去做,还有一个PEP-3评估和盖氏智力测试。但愿没有别的问题吧。
和昨天晚上写的一样,一到早上就压抑。已经到办公室了,坐着发呆,不想做事。昨晚自己睡的,本来以为不照顾孩子可以放松睡个安稳觉。结果,因为感冒鼻塞,辗转反侧,做了很多个梦,早上还都清楚记得。6点多赢了就胸闷,起来又难受。
宝贝可以和我对视几秒,然后就玩自己的去了,最近老是看自己的手,时不时抬起来盯着看。家里人看到他这个情形就去打他手。坐在小凳子上,可以做几分钟,然后又是起来疯跑。真不理解,为什么这类孩子这么好动,体力这么好。
生活还要继续,未来这么久,天知道还有没有更大的挫折,真的不容易啊。

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