不惧红颜换白发，誓助幼子抗病魔

楼主：滴血救子时间：2021-05-16 09:41:16

儿子，无论多长、多远、多难、多险的路，妈妈陪你！

楼主：滴血救子时间：2021-05-17 08:48:28

作为母亲，我愿滴尽最后一滴血，只为儿子血路畅通无障碍。
作为母亲，我愿红颜渐退白发生，只助儿子击退病魔长成人！
在这里，我将记录下我们母子与罕见血液病（范可尼贫血）的殊死较量与康复之路。

楼主：滴血救子时间：2021-05-17 11:02:22

从2020年8月儿子发病，已经过去9个月。
这9个月中，我们卖房求生、两次搬家、四处求医、八方问诊；隔日或每日抽血（查血常规）、B超、彩超、CT、肝功能、肾功能、微量元素、骨髓穿刺、骨髓活检、染色体实验、基因检测、配型以及还有说不上名字的无数次检查；数次病危输血；辗转各地多家医院，西医、中医、中西医结合、乡下土郎中、秘方、偏方、直至准备骨髓移植。
每次拿到那张薄薄的血常规检查单，我都觉得重如泰山、心惊胆战、战战兢兢；闭上眼睛很久以后才敢睁眼细看：总怕某项指标又下降了、某项指标又危险了。
我不知道，我们母子与罕见血液病（范可尼贫血）的殊死抗争与康复之路究竟要走多久，半年？1年？3年？甚至更长？
我只知道，这一战，我们只能胜！不能败！
苍天在上，求你赐回我儿子充足健康的血液！

楼主：滴血救子时间：2021-05-17 11:12:45

从2020年8月儿子发病，已经过去9个月。
这9个月中，我们卖房求生、两次搬家、四处求医、八方问诊；隔日或每日抽血（查血常规）、B超、彩超、CT、肝功能、肾功能、微量元素、骨髓穿刺、骨髓活检、染色体实验、基因检测、配型以及还有说不上名字的无数次检查；数次病危输血；辗转各地多家医院，西医、中医、中西医结合、乡下土郎中、秘方、偏方、直至准备骨髓移植。

楼主：滴血救子时间：2021-05-17 11:26:18

再生障碍性贫血（简称再障），是一种罕见、难治的血液病；发病率只有十万分之几，完全治愈难度极大。
而范可尼贫血（即先天性再生障碍性贫血）又是再障中最罕见、最难治的一种。发病率约百万分之几；基本没有有效的治疗手段（雄激素结合环孢素，仅小部分能缓解，且一般需服药3月至半年甚至更长时间才能初步起效，而副作用极大），造血干细胞移植几乎是病人最后的希望。但即使是造血干细胞移植，范可尼贫血也比普通再障的移植手术难度更大、配型要求更严、风险也更高。

楼主：滴血救子时间：2021-05-17 15:25:05

2020年8月7日，我永远记得那一天。
在樟木头医院，一个常规小手术前的例行检查中，发现儿子血象异常。医生把我叫过去，只说了一句话：立即带小孩去大医院检查。我焦急地询问有可能是什么情况，医生轻轻摇头：血象3系降低，但具体什么原因我无法判断，到大医院检查后你就知道了。看着医生疑重的表情，我的心不住的往下沉、往下沉。
当晚，我和丈夫都辗转反侧、彻夜难眠，但我们都没有说话，一种对未来对未知的恐惧深深地笼罩着我们。

楼主：滴血救子时间：2021-05-18 13:57:23

第2天，我和丈夫立即带着孩子到深圳一家医院，挂了一个血液科的专家号。挂好号后短短一个多小时的等待对我而言却是那么的漫长；
终于等到我看诊，我站着把昨天的血常规单递给医生，急切地说：医生，请看看我孩子怎么回事？
专家看了看单子，问：小孩多大了？
我：10岁多。
医生又看了看：看这血象情况是不太好，这样吧，你带小孩去深儿童医院看看，小孩血液病他们比较专业。
我急问：医生，小孩到底是什么情况？
医生：不太好说，你先去儿童医院检查吧。
我恳求道：医生，求求你了，小孩最坏是什么情况？反正我们是要面对的，求求你了。
医生：最坏嘛，就可能是白血病。
白血病？！我脑袋一黑，全身一软，坐倒在凳子上，差点摔倒。

楼主：滴血救子时间：2021-05-18 14:21:39

医生安慰我道：不要太着急，这只是最坏的情况；也有可能只是普通贫血，快带孩子去儿童医院吧。另外，你去把我这个挂号单退了，挂号费也退了（真是良心医生呀，很感谢他）。
我立即带着儿子赶到深儿童医院，挂了一个血液科的号。
医生一看血常规单就说：小孩必须立即住院！去办住院手续吧。
立即住院！我知道，这一次恐怕真的是祸躲不过了。

楼主：滴血救子时间：2021-05-19 08:20:31

@无涯无涯亦无涯 2021-05-18 22:07:15
可怜天下父母心
同为妈妈，很难想象你的承受，给你个拥抱：）
大病大灾，是在人的命底的。浮于外在的方式，深入不到那么深刻的本质层面，扭转不了本。但老天爷总是给人留有一线的。
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谢谢。相信老天有眼。

楼主：滴血救子时间：2021-05-19 08:33:31

@微笑2009520 2021-05-18 22:48:32
小孩平时有什么特殊的吗？我小孩嘴唇总是白白的，也怕是贫血？
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小孩耐受力比较强。一般贫血早期不容易发现，一旦发现就偏重。
所以如果感觉有异，应该尽早去做个血常规。排除了贫血自己也心安。

楼主：滴血救子时间：2021-05-19 09:12:18

@果果A20 2021-05-18 23:50:09
孩子度过这个劫便会健康平安!祈祷老天保佑孩子快快康复!
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谢谢。

楼主：滴血救子时间：2021-05-19 09:49:55

@赵二二2020 2021-05-18 23:11:47
又是一个可怜的妈妈。
为什么老天那么折腾孩子？孩子是最无辜的
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是呀，小孩特别想上学，又上不了。想蹦蹦跳跳，也跳不了。

楼主：滴血救子时间：2021-05-19 10:23:14

@几分心 2021-05-19 08:48:08
多写点，如何得的？生活习惯，年龄，作息，症状，
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慢慢写吧。血液病都很复杂，一言难尽。

楼主：滴血救子时间：2021-05-19 11:21:25

之七：
2020年8月8日下午，入住儿童医院血液肿瘤科。看着科室门外挂的“血液肿瘤科”几个字，我的心冰冷而灰暗。
入院后，首先是各种各样的检查。
抽血，看着一管又一管的鲜血从儿子本就缺血的身体内抽出来，我心痛不已。抽出的血一部分在医院内做各种检查；一部分外送出去做染色体、基因等检测。

楼主：滴血救子时间：2021-05-19 12:40:59

之八：
8月9日，先是做骨髓穿刺检查，儿子表现的很坚强，和抽血时一样，没有哭叫、没有挣扎、没有喊痛。
然后又是骨髓活检，几个医生护士把孩子带进一个小手术室，我隔门站在外面。这一次，巨大的痛楚终于击败了一个小孩子的坚强，在门外听着儿子撕心裂肺的不停哭喊，我心如刀绞。
终于门开了（其实时间并不长，但我却感觉是那么的漫长），我冲进去紧紧抱住儿子，儿子依然哭泣着说：“妈妈，太痛了，我看到他们挖出了我这么大一块骨头（其实是骨髓组织）”。边哭边说边用手比着骨头大小。我再也控制不住自己，先是潸然泪下，然后和儿子一起失声痛哭。

楼主：滴血救子时间：2021-05-20 10:37:21

之九：
等待检查结果的时间里，我为了对血液病多一些认识，克制住自己焦虑、痛苦的心情，也慢慢去了解同病房及同科室病友的一些情况。
可是越了解就越不安，越了解就越心惊。
这里虽然各种血液病人都有，但主要的是2种：白血病及重症地中海贫血。或化疗或输血。
我问同病房一个正在做化疗的白血病小孩家长：听说化疗有副作用，但副作用到底有多大呢？
他的回答是：到底有多大，我也不知道；但是你看护士给小孩打化疗药物之前，除了正常的防护外，都要另外穿上防护服及防护手套，说明这药即使沾到皮肤上也是不安全的，但现在却要打进我小孩的体内，你说伤害有多大？但为了治病，有什么办法呢？只能两害相权取其轻了。
看着一个个被血液病折磨的骨瘦如柴、弱不禁风的小孩；以及那些痛苦、悲伤、紧张、憔悴甚至绝望的家长，我不敢去想自己和孩子的未来。

楼主：滴血救子时间：2021-05-20 16:02:09

之十：
2020年8月10日。
入院2天，对我来说却似乎过了2年，每一分每一秒都是那么的难熬。
2天来，‘白血病’3个字无时无刻都盘旋在我的脑海里；我越想把它从我的脑海中驱离，它越是纠缠、折磨着我，无论白天、晚上、吃饭、睡觉，都摆脱不了它。
儿子看到周围病人的情况，也很担心，每天不停地问我：妈妈，我们到底什么病呀？不会也是白血病吧？我总是强忍心中的痛楚说：不会的，等检查完了，我们就可以出院了。
可是我们真的能很快出院吗？我实在毫无把握，只能在心里一遍又一遍地祈求上天：老天，请您保佑我儿子快快平安健康出院吧！

楼主：滴血救子时间：2021-05-20 16:50:00

之十一：
10日上午，医生把我叫到办公室。我知道，该来的总会来的。无论结果是什么，只有面对。
我站在医生办公桌旁边，心里极度忐忑不安。但医生的第一句话就犹如来自天籁的福音、让我惊喜不已；她说：你的孩子，已经排除白血病！
2天来的紧张、焦虑、折磨、痛苦、悲伤、忐忑、不安，这一刻统统烟消云散，我感觉前所未有的轻松、甚至是狂喜。我克制住想拥抱医生的冲动，听她继续往下讲：初步诊断，你的孩子是再生障碍性贫血。
我依然沉浸在排除白血病的喜悦中，没有一点警觉。我以为，贫血么？不就小孩营养差点，补补就好了。

楼主：滴血救子时间：2021-05-21 08:46:32

十二：
但医生接下来的话则把我刚刚平复的心重新打回冰窟：但你也不要掉以轻心，再障这个病，虽然相对白血病来说是个良性血液病；但也很不好治，并不比白血病好治。
很不好治？不比白血病好治？我惊呆了。这个‘再障’是什么鬼？这么难对付？我有太多问题想问医生。
不过没等我开口，医生很快接着说：就这样吧，孩子今天上午就可以出院了；你去办出院手续。另外，你去挂一个血液内科王**医生的门诊号，具体情况她都会和你讲的。她下午2点后出诊。
我带着满腹疑问回到病房。儿子看我脸色凝重，问：妈妈，怎么了？我们很严重吗？我立刻换上笑脸：不严重，儿子，我们可以出院了。儿子有点不信：真的吗？我肯定地点了点头：真的，你只是普通贫血，妈妈马上去办出院手续，办好今天就可以出院了。
儿子立即从病床上跳起来欢呼：哦，太好了，可以出院咯。
看到儿子喜悦、天真的笑脸，我却暗自心酸。扭头走出了病房。

楼主：滴血救子时间：2021-05-21 10:00:59

十三：
一直盼着出院，真能出院了，我却一点也高兴不起来。
在办出院手续、挂号的过程中，我一直心神不定、疑虑重重。出院？再障？不比白血病好治？还要挂号？这些词一直反反复复在我脑中闪现。
我实在是有太多问题。再障到底是一种什么病？应该怎么治？既然不比白血病好治，为什么还没治就可以出院？既然让我们出院，为什么又要挂另一个医生的号？那个医生会重新让我们住院治疗吗？

天涯脱水

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