不惧红颜换白发,誓助幼子抗病魔

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发表时间:2021-05-16 17:41:16 更新时间:2021-05-26 15:01:31

楼主:滴血救子  时间:2021-05-22 11:33:15
十四:
办完手续,带儿子出病房时,同病房的病友家属都向我们祝贺(她们都真以为我们只是普通贫血,没什么事),并告别。
一个家属说:再见!另一个家属立马接话:千万别再见,希望你们再也不要来到这里,永远不要!
我向他(她)们表示感谢,并祝大家都早日康复,然后离开。
因为医院内部病人太多,小孩抵抗力又差,我带儿子到医院前面院子绿化带较宽敞的地方坐下。等待下午去问诊。
儿子有点奇怪:妈妈,我们不是回家吗?在这里干嘛?我说:下午我们还要找一个医生,问问贫血的一些注意事项,完了就回家了。
儿子有点失望,但在得到我保证今天能回家的承诺后(其实我也不知道这个保证有没有效),很快就释怀了,自得其乐地玩了起来。
中午,我们点了外卖,就坐在绿化带这里吃。儿子吃的津津有味,我却每一口都难以下咽。我不知道下午等待我的会是什么?
楼主:滴血救子  时间:2021-05-22 12:03:02
十五:
下午到了靠近就诊的时间,我通过询问导医台,来到王**医生诊室外的大厅等候。刚刚坐下,儿子就拉了拉我的衣服:妈妈,我们怎么看这种医生呀?
我有点摸不着头脑:什么医生呀?
儿子指着墙上的LED显示屏。
我抬头一看,在我挂号的王**医生那一栏的科室名称清清楚楚地写着:造血干细胞移植!!!
我心里也暗暗心惊:明明让我挂血液科,怎么变成造血干细胞移植了?(后来才知道,儿童医院的造血干细胞移植也是属于血液内科的)。口中却故作轻松的说:管它什么科,反正我们只问她贫血的事。
楼主:滴血救子  时间:2021-05-22 13:17:52
十六:
终于轮到叫我们的号了。
我带着孩子给医生看了看,然后简单的把情况和医生讲了一下,就让老公把孩子带出去了(怕医生说的病情给孩子太大的压力)。
通过对医生的请教与交流,我基本了解了几件事情:
1. 儿子初步诊断为再生障碍性贫血;具体表现就是血常规3系(红细胞、白细胞、血小板)降低。
2. 这种病主要是骨髓造血功能衰竭。造血功能不足,引起血象3系降低,出现贫血症状;但具体是什么原因引发的、是什么类型的再障;暂时还没法准确判断,要等外送的那些检查结果出来再确认。
3. 再障贫血治愈难度比较大。一般常规用药就是服用雄激素和免疫抑制剂(环孢素)。但效果因人而异(就是有些人有效、有些人无效)、副作用较大(对身体、特别是对肝肾伤害较大)、起效时间较长(一般需服药后3个至6个月、甚至更长才能起效)。
简单明白地说:就是说吃这种药,对身体的伤害是确定的;伤害身体以后还很可能会没有治疗效果;而且有没有效果、什么时候有效果至少要先服药3至6个月(也就是先伤害身体3到6个月)才知道。最后就是即使在有效的那一部分患者中,也只有少部分能治愈,而大部分只能缓解,存在复发、反复、加重的可能。
(看到这,是不是觉得病儿家长的选择会非常痛苦?吃或者不吃这些药呢?)
是的,当时我们就是这么痛苦,所以中间有一段时间去寻找别的治疗方法。
4. 我的儿子已经出现贫血症状,但现在还不算很严重(中度贫血)。可以正常生活,上学、一般活动不受影响;但要避免剧烈运动、避免磕磕碰碰。应随时观察检查血象,一般几天至一周做一次血常规。如果血象继续下降,影响身体的正常机能,就必须进行输血、对症治疗(血小板低输血小板、血红蛋白低输红细胞、白细胞低打升白针)。
5. 如果服药治疗无效,病情加重转为重型再障;就只有考虑造血干细胞移植,而这也是仅有的治愈希望。
楼主:滴血救子  时间:2021-05-23 19:56:19
十七:
因为还有一些检查结果没有出来。医生征求我们的意见后暂时没有开雄激素和环孢素。
开了左旋咪唑(关于左旋咪唑这个药,下面会单独讲一讲)、叶酸及甲钴胺(因为检查发现孩子明显缺乏叶酸、B12也偏低;)、益血生胶囊。
但医生自己也说,吃这些药不一定会有效果。这个病就是这样,有没有效果、多久以后有效果都难以确定。
告别医生,我们带着孩子和药物回到家里。
孩子很开心,我们很沉重。
楼主:滴血救子  时间:2021-05-23 20:11:48


楼主:滴血救子  时间:2021-05-23 20:21:12


楼主:滴血救子  时间:2021-05-23 20:31:18
去年8月份。
初步诊断为再生障碍性贫血。
去年10月,诊断为先天性再生障碍性贫血(范可尼贫血)。
心里总是不太愿意相信;一直抱着幻想,希望是误诊。
可是几年4月,还是诊断为范可尼贫血。
楼主:滴血救子  时间:2021-05-23 20:37:48
无奈!不甘!
楼主:滴血救子  时间:2021-05-23 20:55:07
总希望这只是一场梦。
楼主:滴血救子  时间:2021-05-23 21:01:54
可惜不是梦。
现实总是比梦里更残酷!
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